30 ноября 2020 года в Совете Федерации РФ прошел круглый стол по теме «О мерах государственной поддержки семей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (в части обеспечения комплексной медицинской непсихиатрической помощью)». Круглый стол состоялся по инициативе Комитета СФ по социальной политике и при поддержке общественной организации АНО «Центр проблем аутизма: образование, помощь, исследования, защита прав». В фокусе внимания круглого стола оказалась проблема доступности непсихиатрической медицинской помощи пациентам с расстройствами аутистического спектра (РАС) и вопросы обеспечения равного права на защиту здоровья граждан, имеющих аутизм.
В дискуссии приняли участие представители профильных министерств и ведомств, представители научного сообщества, практикующие врачи и руководители ведущих клинических центров, лидеры общественных организаций, представляющих пациентское сообщество и семьи, воспитывающие детей с РАС.
В ходе дискуссии спикеры и эксперты обсудили основные барьеры, существующие сегодня в отечественном здравоохранении для пациентов с РАС в части практики получения ими непсихиатрической медицинской помощи. Были представлены данные целевого опроса, организованного Центром проблем аутизма и Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), отражающего актуальное положение доступности медицинской непсихиатрической помощи людям с РАС. Эксперты представили сведения, касающиеся предоставления непсихиатрической помощи пациентам с РАС на базе федеральных педиатрических центров и оказания специализированной педиатрической помощи детям с аутизмом. Были представлены международные научные данные по проблеме сопутствующих заболеваний при РАС и актуальности подходов к их выявлению и лечению. Участники обсудили возможности системы обязательного медицинского страхования в обеспечении доступности непсихиатрической медицинской помощи пациентам с РАС.
По итогам круглого стола будет принята резолюция.
В дискуссии принял участие директор ФРЦ Артур Валерьевич Хаустов. В своем выступлении он осветил важные организационные аспекты комплексного медицинского (непсихиатрического) сопровождения:
- своевременное выявление рисков развития РАС;
- комплексная оценка состояния здоровья;
- разработка комплексной программы (маршрута) медицинского сопровождения;
- доступ к бесплатным услугам, обозначенным в программе.
Несмотря на предусмотренные в 323-ФЗ (ред. от 31.07.2020) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" механизмы комплексного медицинского сопровождения (Статья 46. Медицинские осмотры, диспансеризация, Статья 48. Врачебная комиссия и консилиум врачей) в настоящий момент по отношению к лицам с РАС они используются ограниченно. Артур Валерьевич подчеркнул, что необходима конкретизация в виде клинических рекомендаций для педиатров, а также врачей узких специальностей в виде регламента действий при сопровождении детей с РАС, в том числе:
- частота диспансеризаций;
- обязательное проведение консилиумов по итогам диспансеризаций;
- формат комплексной программы (маршрута) медицинского сопровождения (по аналогии с ИПРА в системе соц. защиты);
- порядок направления детей с РАС к профильным специалистам.